Wachkoma

Nachdem ich am 12. Juni ein Anfrage an Frau Bentele geschrieben hatte, setzte ich mich mit dem Bundesvorstand der AWO in Berlin in Verbindung. Der für Behinderte zuständige Vorstandsmitarbeiter war sehr verständnisvoll für mein Anliegen: “Ich bin selber behindert, ich verstehe ihr Anliegen, wir werden ihnen auf jeden Fall helfen”. Nach kurzer Zeit bekam ich eine Rückmeldung vom Koordinator des AWO-Bezirksverbandes Mittelrhein. Mir wurden Adressen und Ansprechpartner von AWO-Einrichtung am Reiseweg und am Zielort Aachen genannt. Gestern waren wir (das Heimpflegeteam) mit meiner Frau zu Besuch auf dem CHIO-Aachen, dem internationalen Fest der Reiterei. Vormittags haben wir ein Reitturnier erlebt. Danach konnten wir für ca. 2,5 Stunden meine Frau im “AWO-Seniorenheim am Morillenhang” versorgen und ihr eine wichtige Ruhepause verschaffen. Wir konnten ein Verfügungszimmer benutzen, mit einem frisch bezogenen Pflegebett und einem Lifter. Die Pflegedienstleiterin hatte alles sehr gut vorbereitet, alles klappte wie am Schnürchen. Danach war meine Frau wieder gut erholt, um die beeindruckende Eröffnungsfeier des CHIO erleben zu können. Anschließend sind wir ohne Probleme und voller guter Eindrücke nach Hause gefahren.

Ohne Namen zu nennen danke ich hiermit herzlich der “Dreierkette der AWO”: dem Vorstandsmitarbeiter in Berlin, dem Referenten des Bezirksverbandes Mittelrhein und der Pflegedienstleiterin des Aachener Seniorenheims, die schnell, unbürokratisch und freundlich uns geholfen und meiner Frau dieses Erlebnis in menschenwürdiger Behandlung ermöglicht haben.

PS: Frau Bentele, bzw. ein Mitarbeiter, hat sich erst nach 4 Wochen am vergangenen Freitag tel. gemeldet. Ich war nicht zu Hause. Ein Rückruf kam bis heute nicht.

Sehr geehrte Frau Bentele,

ich wende mich an Sie als Behindertenbeaufragte, um Ihnen eine Anregung zu geben, die sehr vielen Schwerstbehinderten zugutekommen könnte.
Ich schlage vor, dass Krankenhäuser und/oder Pflegeeinrichtungen verpflichtet werden, reisenden Schwerstbehinderten die Möglichkeit bieten müssen, um eine kleinere Reisepause einzulegen, in der die nötige Pflege (Windelwechsel, kleine Ruhezeit u.ä.) vorgenommen werden kann.
Ich möchte dies mit dem Schlagwort “Drive-In für Schwerstbehinderte auf Reisen” belegen.

Zum Hintergrund meines Vorschlags:
Meine Frau, ein ehemalige Krankenschwester und Altenpflegerin, ist vor knapp 4 Jahren nach einer Gehirnentzündung ins Wachkoma gefallen.
Ihr Zustand hat sich mittlerweile gebessert. Sie kann hören, verstehen, sich freuen und trauern – leider ist sie (noch) allseitig gelähmt, sprechunfähig und blind. Da meine Frau sehr positiv reagiert, wenn sie als ehemalige Reiterin mit Pferden in Verbindung kommt, möchte ich sie in Kürze für einen Tag nach Aachen zum “CHIO – Festival der Reiterei”  bringen. Nun muss ich meine Frau dort versorgen (Windelwechsel, Ruhezeit). Ich habe ca. 10 Einrichtungen (Krankenhäuser und Pflege- und Seniorenheime) in Aachen angesprochen, ob ich einen Lifter und eine Liege für kurze Zeit zur Verfügung gestellt bekommen könnte. Ich habe ausschließlich Absagen bekommen!
Im vergangenen Jahr bin mit meiner Frau von Andernach an die Nordsee zur Erholung gefahren. Wir mussten in der Nacht losfahren, um ja nicht in einem Stau stecken zu bleiben; ein Windelwechsel in einer Einrichtung auf dem Reiseweg war nicht möglich. Meine Frau ist nach einem 4-stündigen Fahrtmarathon im Rollstuhl an ihre körperlichen Grenzen gekommen.

Es ist traurig, dass es in unserem ansonsten gut organisierten Land nicht möglich ist, menschenwürdig mit schwerstbehinderten Menschen  zu reisen. Eine Lösung wäre so einfach, doch viele verstecken sich hinter Phrasen wie “Bettenauslastung” und “Kostenübernahme”.
Wie wäre es, wenn Krankenhäuser, die Betten für einen Notfall vorhalten müssen, verpflichtet würden, solche Betten auch zeitweise für die kurzzeitige Benutzung für Schwerstbehinderte auf Reisen zur Verfügung zu stellen? Warum könnten ausgewählte Heime der großen Pflegeeinrichtungen (AWO, Caritas, Diakonie…) nicht solche “Drive-In-Räume ..” anbieten?

Sehr geehrte Frau Bentele, nur wer selbst behindert ist oder einen Behinderten pflegt, kennt die Bedürfnisse und Schwierigkeiten, die zu überwinden sind. Ich bitte Sie, sich für meinen Vorschlag einzusetzen und für eine menschenwürdige Regelung zum Wohle schwerstbehinderter Menschen zu sorgen.

Mit freundlichen Grüßen vom Laacher See
Manfred Schlich

Meine Frau hatte in diesem Jahr 3 Nierensteinabgänge, die alle nicht voraussehbar waren bzw. rechtzeitig erkannt wurden. Da sie sich nicht verbal äußern kann und zu dem gelähmt ist, konnte sie uns keine Hinweise auf Art und Ursache ihrer Schmerzen geben. Beim erstem Mal zu Ostern des Jahres wurde sie wegen Verdacht aud einen Darmverschluss in eine Klinik eingeliefert und geröntgt. Zum Glück sorgte eine Darmentleerung für eine Besserung der akuten Gefahrenlage. Drei Tage später führte sie einen Nierenstein ab – das war die Ursache für die Darmlähmung gewesen! 2 Monate später führte sie nach ähnlich schwiergen Tagen einen großen Infekstein ab. Es erfolgte eine Vorstellung in der Klinik. Vergangene Woche führte sie einen kleineren Nierenstein ab. Nun soll sie geröntgt werden, um einen Einblick in den Zusatnd der Nieren und der Harnwege zu bekommen.

Mit einem Überweisungsschein versuche ich heute früh meine Frau  in der Klinik röntgen zu lassen, in der sie schon zweimal wegen dieser Probleme in akuter Behandlung war.

Nun beginnt der Angriff auf meinen Verstand:

sie dürfe als Kassenpatientin nicht im Krankenhaus geröntgt werden. Laut Vorschrift der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) müsse sie sich in einer privaten Röntgenpraxis untersuchen lassen. Die Vorbefunde in der Klinik dürfe ich gegen Ausweis abholen, damit die Privatpraxis einen Befundbericht erstellen kann.

Ich rufe in einer privaten Röngenpraxis an. Man habe leider keinen Lifter, um meine Frau aus dem Rollstuhl auf den Untersuchungstisch zu bringen. Sie müsse mit einem Krankentransportfahrzeug anreisen und mit den Transporthelfern sei zu vereinbaren, dass sie bis zum Untersuchungsende in der Praxis bleiben. Es sei doch wesentlich einfacher, wenn meine Frau in der Klinik untersucht würde, in der sie schon zweimal untersucht worden sei. Der Vergleich der Befunde wäre dann sofort möglich.

Erneuter Anruf in der Klinik: Ich solle mich an meinen Hausarzt wenden. Die KV müsse kontaktiert werden damit diese mir eine private Röntgenpraxis nennt, die zu Aufnahme eines Wachkomapatienten eingerichtet sei.                                                                           Mittlerweile ist es Mittag, der Hausarzt ist erst am späten Nachmittag erreichbar, “der Tag ist gelaufen”.

… Fortsetzung der absurden Geschichte folgt

November 2011: Während meines Unterricht an der Luxemburger Handwerkskammer spricht mich ein Meisterschüler aus Belgien an. Er wisse, dass meine Frau schwer erkrankt sei. Er kenne einen Heiler in Südbelgien, der bei schweren Erkrankungen verblüffende Erfolge gehabt habe. Ich lasse mir Namen und Adresse des Heilers geben. Einen Tag später spricht mich die Ergotherapeutin zaghaft an: Sie traue sich kaum, mir als Naturwissenschaftler und Ingenieur etwas Ungewöhnliches vorzuschlagen. Sie wisse von einem Heiler in der Nähe, der schon viel Gutes bewirkt habe; vielleicht spräche Renate darauf an.

Ich wusste auch, dass meine Frau vor etlichen Jahren bei einem nunmehr verstorbenen hiesigen Bauern war , der “heilende Hände” besaß. Er konnte mit Erfolg ihren schmerzenden “Tennisarm” heilen.

Alles zusammen war das für mich ein Wink mit dem Zaunpfahl – und habe den Heiler aus der Nähe eingeladen.

Seit nunmehr fast zwei Jahren kommt der Heiler einmal wöchentlich zu meiner Frau. Er hat auch “heilende Hände” wie viele Vorfahren in seiner Familie. Mit Handauflegen (Energieübertragung), Pendelbefragung,  guter Zusprache, witzigen Geschichten und Sprüchen und einer positiven Grundeinstellung hat sich eine gute Verbindung zu meiner Frau aufgebaut, auf die sie zunehmend durch emotionale Zeichen reagieren kann. Ich bin überzeugt, dass dieser Mann – wie und wodurch auch immer – eine sehr wichtige Rolle für den Heilungsverlauf meiner Frau einnimmt.

Zur Klarstellung: Wir schöpfen natürlich die klassischen Behandlungsmethoden Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie aus. Diese sind – zusammen mit einer guten Pflege – die Basis für langsame und stetige Fortschritte meiner Frau.

Vor über zweieinhalb Jahren, also gut 4 Monate nach Ausbruch der Enzephalitis,  wurde meine Frau aus einer heimatnahen Neuro-Rehaklinik entlassen und auf mein Betreiben in eine Pflegeeinrichtung für apallische Patienten verlegt. Die in der Klinik vorgenommene Medikation wurde übernommen. Nach vier Wochen checkte ich die Medikation und fiel aus den Wolken: Sie bekam abends ein Schlafmittel (Zopiclon), tagsüber 3000 mg Keppra (Höchstdosis laut Waschzettel), Scopoderm (Mittel gegen Seekrankheit mit der hier “erwünschten” Nebenwirkung der Erhöhung der Zähigkeit des Mundschleims), Kalium-Brausetabletten und einen Magenschutz (siehe Beitrag “Sondengängigkeit von Medikamenten… “) . Ich fragte den Heimarzt, ob diese Medikation sinnvoll sei. Er stimmte zu, das Schlafmittel und das Scopoderm-Pflaster sofort abzusetzen. Für die Höhe der Keppragabe fand er auch keine Anhaltspunkte. Die Menge wurde halbiert.

Per Stand August 2013 bekommt meine Frau 700 mg Keppra. Zopiclon und Scopoderm sind nie mehr benötigt worden.

Nach einem halben Jahr häuslicher Pflege mit stufenweiser Keppra-Reduktion begann meine Frau erstmals bei beiläufig erzählten Witzen zu lachen!

Ich freue mich sehr, auch positive Dinge berichten zu können. Vor gut einem Jahr habe ich angeregt, für unsere Dorfkirche, die nur über lange Treppen oder viele Stufen zu betreten war, einen mit Rollstuhl oder Rollator befahrbaren Zugang zu schaffen. Dieser Vorschlag wurde wohlwollend aufgenommen. Der Pastor und alle Gremien haben die Sache so befördert, dass vor Kurzem der sehr gelungene Zugang beim Pfarrfest eröffnet werden konnte.
Herzlichen Dank dafür!

Seit nunmehr zwei Jahren pflege ich meine Frau im häuslichen Umfeld. Ich denke, dass sie eine Chance hat, ganz oder zumindest ein Stück ins normale Leben zurückzukommen.
Warum thematisiere ich die Müllentsorgung? Es fällt eine Menge an Windeln und Bettunterlagen an, die das Restmüllvolumen (200 Liter), das in unserem Landkreis vierzehntäglich pro Haushalt abgefahren wird, weit übersteigt. Wohin nun mit dem Überschuss? Ich habe mich an die Kreisverwaltung als entsorgungspflichtige Körperschaft gewandt. Antwort: in besondere 50-Liter-Plastiksäcke geben, die für 5 Euro pro Stück zu kaufen seien. Da in meinem Fall ein Härtefall vorliegt, erhalte ich 12 Säcke pro Jahr als Ausgleich. Meine damit gemachten Erfahrungen: Die 12 Säcke pro Jahr reichen bei weitem nicht aus. Die Windelentsorgung in solche recht kleinen Säcke ist unpraktisch, da nur ein Teil des Volumens befüllt werden kann, man muss die Säcke ja noch zubinden können. Zudem ist ein Plastiksack in der Befüllzeit unhygienisch, er hat ja keinen Verschlussdeckel. Ich habe daher um die Bereitstellung einer zweiten Mülltonne gebeten. Antwort: geht nur, wenn ich diese als Gewerbemüllgefäß bezahle – Jahreskosten 363 Euro. Meine Erwiderung: Als meine Frau noch gesund war, haben wir Jahrzehnte lang so wenig Müll produziert, dass unsere Tonne meist halbgefüllt abgefahren wurde. Warum kommt man uns jetzt nicht entgegen? Antwort: wir zahlen nicht für die Müllmenge, sondern für die Abfuhr. Das Ende vom Lied, um nicht in Plastikmüllsäcken zu ersticken: ich habe seit 2 Jahren ein Gewerbemüllgefäß, samt den hohen Zusatzkosten!

Mein bitteres Fazit: Ein Landkreis mit über 300.000 Einwohnern kann es sich nicht leisten, ca. 500 „Härtefällen“ – zirka anderthalb Promille der Einwohner – durch Bereitstellung einer zusätzlichen Mülltonne zu helfen!? Kostengründe sind meines Erachtens vorgeschoben und nicht durchdacht – die zweite Tonne wird ja nicht extra zu einem besonderen Zeitpunkt abgefahren! Es entstehen nur 26 zusätzliche Leerungen bzw. höchstens 15 Minuten zusätzlicher Leerungszeitaufwand im Jahr!
Ich war mehrere Jahre unter anderem auch Abfallbeauftragter des größten Unternehmens in der Region und habe stets gute Erfahrungen mit  Behörden in Sachen Abfallentsorgung gemacht. Als „kleiner Mann“ und „Härtefall“ wird man (leider) im Regen stehen gelassen.
Ich hoffe, dass unsere Kreispolitiker hier ein soziales Signal für kinderreiche Familien, für Schwerstkranke und Pflegebedürftige setzen.

Nachdem meine Frau nach einem Jahr Wachkoma als chronisch erkrankt galt, habe ich meine gesammelten Zuzahlungsrechnungen bei meiner Pflegekasse eingereicht, um eine Befreiung von der Zuzahlung zu erhalten. Man verlangte von mir, einer Steuerbescheid und einen Rentenbescheid für meine Frau vorzulegen. Doch damit nicht genug: Es wurde zusätzlich ein weiterer Steuerbescheid und Kontenauszüge verlangt. Damit sollte ich nachweisen, dass die Zuzahlungsrechnungen tatsächlich von mir bezahlt worden sind. Damit ich schnell eine Befreiung erhalten konnte, habe ich die Belege – widerstrebend und unter Protest – vorgelegt. Ich vertrat dem Bearbeiter der Kasse gegenüber die Auffassung, dass das Steuergeheimnis gelte und er keinen Anhaltspunkt besäße, dass ich einen Zahlungsbetrug begangen hätte. Im Übrigen sei ich ein beamteter Hochschullehrer, und würde kein Interesse daran haben, meine Pension aufs Spiel zu setzen. Weiter wies ich ihn darauf hin, dass dieses Vorgehen ein Nachspiel haben würde.

Ich habe in diesen Fall dem Bundesdatenschutzbeauftragten in Bonn vorgetragen. Seine Auskunft: Es gilt das Steuergeheimnis, ein Steuerbescheid ist nicht vorzulegen. Es sei denn, er enthält nur die von der Kasse benötigten Angaben, alle andern Angaben im Bescheid können geschwärzt werden. Die Kasse ist verpflichtet, genau die Angaben zu benennen, die sie benötigt. Die Weitergabe von anderen Daten ist nicht erforderlich.

Es reicht aus, Rechnungen mit dem Vermerk “gezahlt” vorzulegen. Der Zuzahler ist nicht verpflichtet, Kontoauszüge vorzulegen! Wenn die Kasse einen Verdacht auf Zahlungsbetrug haben sollte, muss sie sich zuerst an den Zahlungsempfänger wenden!

Ich hatte auch durch die lange Bearbeitungverzögerung seitens der Pflegekasse mein Zuzahlungslimit um mehr als das Doppelte überschritten. Ich empfehle allen ähnlich Betroffenen, vorsichtig mit der Herausgabe von Daten zu sein und Bearbeiterwillkür nicht kritiklos hinzunehmen. Ich werde meinen Fall dem Datenschutzbeauftragten der Pflegekasse zur Kenntnis geben.

Am Montag, dem 26. September, brachte ich meine Frau zur neurologischen Nachuntersuchung in eine Fachklinik. Mitgebracht hatte ich die Pumpe für die Verabreichung vom Flüssignahrung und Wasser über die Magensonde. Das Pflegepersonal lehnte aber die Benutzung der Pumpe ab, da es nicht in die Bedienung des Geräts eingewiesen worden sei. Auch mein Hinweis, dass ich dies selbst ohne Probleme durch bloßes Hinsehen und ohne jegliche Einweisung schnell gelernt habe, half nichts. Das Pflegepersonal wies mich darauf hin, dass in der Klinik Sondenkost und Wasser in wenigen höheren Dosen mit der Spritze über die Sonde verabreicht würde. Ich wies darauf hin, dass meine Frau Wachkomapatientin sei und bei Erbrechen infolge kurzzeitiger Verbreichung von Nahrung und Wasser die Gefahr des Verschluckens und einer möglichen Lungenentzündung bestünde. Man ging nicht darauf ein. Ich habe daher von Montag Mittag bis Dienstag Abend rund um die Uhr selbst dafür Sorge getragen, dass meine Frau im gleichen Rhythmus wie zu Hause ernährt wurde. Am Dienstag Abend hat sich das Pflegepersonal zugänglich gezeigt und eine in der Klinik vorhandene Pumpe besorgt, mit der meine Frau seitdem wie üblich ernährt wird.

Als ich zu Beginn des Monats Juni meine Frau nach Hause zur Pflege übernommen hatte, hielt ich mich an die Anweisung des Pflegeheims, nach der alle Medikamente, die meine Frau über die Magensonde bekam, in einem Mörser zu Pulver zerstoßen werden. Dieses Pulver wird mit Wasser aufgeschlämmt und mit einer großen Kolbenspritze über die Magensonde  verabreicht. Leider musste ich feststellen, dass darunter ein Medikament zur Regulierung der Magensäure war, dass nicht zerkleinert werden durfte – Esomeprazol- oder Nexium- Mikroperlen und (später) Pantoprazol Dragees. Beides sind magensaftresistente Darreichungsformen. Die Magensäure würde sonst den Arzneistoff zersetzen. Zerkleinerte Mikroperlen und Dragees verlieren daher im Magen sofort ihre Wirksamkeit. Die einzig richtige Verabreichung ist das Einspritzen der unzerkleinerten Mikroperlen über die Magensonde. Warum wurde über viele Wochen falsch verabreicht und sogar falsche Dragees geliefert? Gründe: 1. Auf dem Rezept stand kein Hinweis auf die erforderliche Sondengängigkeit des Medikaments. 2. Die Apotheke hat (daher)  statt eines teureren Medikaments mit Mikroperlen ein billigeres Medikament in Drageeform geliefert. Folge: Durch die nicht stattgefundene Regulierung der Magensäure wurde vermutlich die Wirsamkeit eines mit verabreichten Antiepileptikums (Keppra) negativ beeinflusst!

Konsequenz:

- Das Pflegeheim habe ich umgehend informiert

- Ich weise seitdem die Ärzte konsequent an, auf Rezepten für Medikamente für meine Frau stets den Hinweis “Sondengängigkeit erforderlich” zu schreiben.